Des dizaines de milliers de bénévoles ont participé à cette opération annuelle en faveur de la recherche sur les maladies rares. La réponse des donateurs, pour la plupart des particuliers, s’y ajoute, révélatrice d’un sentiment de solidarité envers les malades existant dans la population, et de la volonté largement partagée d’aider à financer la recherche médicale. On ne peut pas en dire autant des pouvoirs publics et encore moins des laboratoires pharmaceutiques.

Du côté de l’État, l’heure est à l’austérité, dans ce domaine comme pour tout ce qui relève de la santé publique. Alors que les maladies rares touchent 3 millions de personnes en France, le quatrième « plan national maladies rares », lancé en février 2025, n’est doté que de 223 millions d’euros par an. À cause de la baisse de son budget, l’Inserm, institut de recherche public dédié à la santé, prévoit pour 2026 un recrutement en baisse de plus de 20 %, avec seulement 55 postes de chercheur, contre 75 ces dernières années, et aucun nouveau poste d’ingénieur ou de technicien. Plus généralement, toute la recherche publique est à la peine. Alors qu’en 2000, les pays de l’Union européenne s’étaient fixé pour objectif de consacrer 3 % de leur PIB à la recherche publique, la France est toujours sous 2,2 %. La grande majorité des universités finissent cette année en déficit et doivent réduire encore investissements et recrutements.

Quant aux grands laboratoires pharmaceutiques, ils ne trouvent pas d’intérêt à investir dans des recherches et des traitements pour des maladies rares, qui ne leur offrent pas de perspectives de marchés assez profitables.

Les malades et leurs familles en sont donc réduits à compter sur la générosité de la population pour faire avancer la recherche. C’est d’autant plus écœurant que des progrès importants ont été accomplis ces dernières années, notamment grâce aux programmes soutenus par l’AFM Téléthon, l’association qui organise la collecte. Celle-ci finance actuellement 40 essais cliniques chez l’humain, mais elle n’a pas assez de moyens pour tous les projets de traitements en cours de développement.

Le moindre Rafale vaut plus de deux fois les 84 millions collectés le week-end du Téléthon et il suffirait d’une toute petite partie du budget de l’armée pour ouvrir de bonnes perspectives aux malades. Plus encore, développer massivement les recherches écornerait à peine les bénéfices des entreprises de la pharmacie : 8,9 milliards d’euros de bénéfices en 2024 pour Sanofi, 11,9 milliards pour Novartis, 13,5 milliards pour Novo Nordisk. Mais, entre les engins qui tuent et ceux qui soignent, entre les dividendes des actionnaires et les budgets de la recherche, les capitalistes comme les pouvoirs publics font leur choix.